Crianças diagnosticadas com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 agora poderão fazer terapia gênica no Sistema Único de Saúde (SUS). O Ministério da Saúde firmou um acordo com a fabricante do medicamento Zolgensma, considerado o mais promissor para evitar a evolução da doença.
A AME é uma doença rara, degenerativa e progressiva causada por uma incapacidade do organismo de produzir uma proteína fundamental para conseguir realizar atos vitais, como respirar, engolir e se movimentar. O medicamento para tratar a AME é um dos mais caros do mundo, com um custo aproximado de R$ 7 milhões.
O fornecimento pelo SUS foi possível graças a uma parceria estratégica. O Ministério da Saúde só vai pagar pelo medicamento se ele efetivamente funcionar no tratamento. Casos de AME vão ser acompanhados por uma equipe multidisciplinar, que vai conferir os resultados durante cinco anos de uso do remédio.
Não existe cura para a AME. As terapias são manejadas para estabilizar a progressão da doença. A medicação ajuda a criança a ter ganhos motores, na deglutição e no sistema respiratório. Mas o remédio não funciona sozinho. Ele precisa ser ministrado em conjunto com fisioterapia motora e fisioterapia respiratória.
Uma estimativa do IBGE aponta que 287 crianças brasileiras, entre 2,8 milhões de nascidos vivos, foram diagnosticadas com AME só em 2023. Mas os números estão subnotificados, porque em alguns estados as crianças morrem sem sequer conseguir um diagnóstico.
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